Gli appuntamenti di Apitalia Online
Andare, fare, vedere
[Condizioni di accesso ai contenuti di Apitalia Online]
 
 Dal 01/10/2010 al 03/10/2010   Evento concluso 
Sagra del Miele di Sortino
[Torna all'indice generale]
  
All’evento, giunto alla sua trentesima edizione, sarà presente l’associazione di genitori che combatte la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, un medico francese, il primo, un medico tedesco, il secondo. A loro si deve lo studio della patologia in oggetto

Si svolgerà dal 1° al 3 ottobre, a Sortino, in provincia di Siracusa, la nota Sagra del miele, l’importante appuntamento che coinvolge tutta la cittadinanza e che ogni anno porta a Sortino oltre cinquantamila persone. Durante l’evento, che si fonda sull’antica tradizione delle famiglie sortinesi dedite all’apicoltura, decine di apicoltori (detti fasciddari), offriranno i vari tipi di miele ibleo e gli ottimi dolci tipici (piretti, pignoccata, torrone, sanfurricchi).

Come tutti gli anni, tra gli stand allestiti in piazza G. Verga e lungo corso Umberto I, ci sarà uno spazio dedicato alla solidarietà dove i volontari della “Parent Project Onlus”, forniranno informazioni sulle attività dell’associazione e presso il quale sarà possibile trovare tanti bellissimi gadget e fare donazioni in favore della ricerca scientifica contro la Distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

La Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofia, localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali, fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente, non c’è una cura specifica ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

Parent Project Onlus, l’Associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne/Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni e del quale possono beneficiare tutti gli specialisti interessati all’approfondimento della patologia. Il CAD, inoltre, si occupa di aggiornare un data-base che oggi è uno strumento indispensabile per tutta l’équipe multidisciplinare e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese, 339 7068178; il delegato provinciale Ezio Magnano, 333 7478706 e il CAD di Vittoria al numero verde 800 943 333.

Maggiori informazioni sui progetti nazionali si possono ricevere telefonando allo 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it. Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB: www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219000000005775


Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11
ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11 f.bottello@parentproject.it
 
(by Apitalia)
 
  Per ulteriori informazioni su questo evento:
Web: http://
 
 
 
 File allegati all'evento: 1 file tot.
395 Kb PROGRAMMA SORTINO 2010
 
Dimensione file: 395 Kb - [download]